INKLUZIJA I JEDNAKE MOGUĆNOSTI ZA SVE

Konferencija za novinare udruženja SMA Srbija i Centra Inkluzivna Srbija

Zajednička vizija Udruženja SMA Srbija i Centra inkluzivna Srbija je izgradnja inkluzivnog društva, društva bez barijera, koje prihvata različitost i poštuje sve svoje članove. Želimo društvo u kojem svi imaju jednake šanse za lični i profesionalni razvoj, u kome su razlike prepoznate kao prednost, a svi građani imaju jednake mogućnosti da učestvuju u svim aspektima života zajednice.

Kako bismo to i postigli, Udruženje SMA Srbija i Centar Inkluzivna Srbija, potpisaće Protokol o saradnji sa ciljem da zajednički doprinesemo većoj inkluziji osoba sa invaliditetom u svim oblastima društvenog života, naročito u oblastima ostvarivanja ljudskih prava i nediskriminacije, povećanja pristupačnosti, podizanja društvene svesti o pravima i mogućnostima osoba sa invaliditetom, povećanju njihove vidljivosti, borbe protiv stereotipa i predrasuda i dr.

Protokolom je predviđena saradnja u oblasti obrazovanja, zapošljavanja, kulture, digitalizacije i drugih oblasti, kako bismo unapredili kvalitet života pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ozbiljna, neurološka progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Najčešće dolazi do postepenog razvoja slabosti, nemogućnosti pokretanja i atrofije mišića i nerava, a kod najtežih oblika, kao što je SMA tip 1, smrt može nastupiti vrlo  brzo, do kraja druge godine detetovog života. Kada je reč o pacijentima koji imaju tip 2 i 3, ta deca imaju značajno narušen kvalitet života i znatno skraćen životni vek, dok se tip 4 javlja kod odraslih osoba. Udruženje SMA Srbija postoji 8 godina i ponosni smo što je Srbija jedna od retkih država u svetu, u kojoj se sprovodi neonatalni skrining na SMA, a oboleli danas imaju sve tri dostupne terapije o trošku države.

Prisutnima su se obratili:

·         Olivera Jovović, predsednica SMA Srbija

·         Miroslava Damjanović, predsednica Upravnog odbora Centra Inkluzivna Srbija

·         Biljana Barošević, Pomoćnica Ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja

·         Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije

·      Dr Miloš Brkušanin, naučni saradnik Centar za humanu molekularnu genetiku, Univerziteta u Beogradu, Biološki fakultet

·         Nadežda Pejović, predstavnik NORBS

·         prof.dr Dimitrije Nikolić, neurology UDK Tiršova