Godišnjica osnivanja Fondacije Jedro i otpočinjanja humanitarne akcije za prikupljanje sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije

Konferencija za novinare Fondacije Jedro

Teme:

-           Godišnjica osnivanja Fondacije „Jedro“

-           Aktivnosti koje su do sada organizovane sa ciljem prikupljanja sredstava za lečenje petroce dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije

-           Šta je Dišenova mišićna distrofija

-           Koliko je sredstava prikupljeno za lečenje petorice obolelih dečaka

-           Koliko sredstava je još potrebno prikupiti

-           Ko je sve pomogao u prikupljanju sredstava i kakav je bio odaziv za doniranje (od pojedinaca do šire javnosti)

-           Zašto je situacija sa ovom petoricom dečaka urgentna, šta je sa ostalim mališanima koji su oboleli od iste bolesti

-           Zašto terapija toliko puno košta

-           Kakav je status sa pružaocem terapije, dokle se stiglo u pregovorima sa njima oko početka terapije (iako sva potrebna sredstva još uvek nisu prikupljena)

-           Da li su dobili bilo kakvu podršku države, odnosno, resornih ministarstava i institucija

-           Da li će Fondacija „Jedro“ posle prikupljenih svih sredstava za terapiju ovih petorice dečaka, nastaviti da prikuplja sredstava i za druge obolele dečake

 Govornici:

•           Goran Vasović, osnivač Fondacije Jedro i roditelj jednog od obolelih dečaka;

•           Jelena Palurović, članica Fondacije Jedro i  roditelj jednog od obolelih dečaka;

•           Dalibor Ranđelović, član Fondacije Jedro i roditelj jednog od obolelih dečaka;

•           Profesor dr Dimitrije Nikolić, Dečija Univerzitetska Klinika Tiršova Beograd;

•           Zoran Kiki Lesendrić, veliki podržavalac i aktivista Fondacije Jedro i član benda Piloti.

Moderator konferencije:

doktoraka Katarina Bajec, autorka emisije “Zdravo misli”

Kontakt: Nikola Milićević, nikola.milicevic@tworivers.rs, 0648447072

 Više o Fondaciji Jedro i Dišenovoj mišićnoj distrofiji: Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije sa ciljem prikupljanja sredstava potrebnih za njihovo lečenje. Od ove retke bolesti oboljevaju isključivo dečaci i ona se javlja kod 1 od 3500 muške novorođenčadi koji, usled nedostatka distrofina u organizmu, prve simptome osete do pete godine života. Do nedavno nijedna dostupna vrsta terapije nije bila efikasna. Međutim, najnovija terapijska procedura koja predstavlja iskorak savremene medicine daje novu nadu i može spasiti njihove živote, ali za njenu implementaciju je potrebno izdvojiti čak 1.5 miliona američkih dolara. Proizvodnja leka je takva da lečenju istovremeno mora biti podvrgnuto petoro mališana, a kako je u pitanju  novi vid terapije, postoje prepreke tehničko-pravnog karaktera da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država. S obzirom na prirodu bolesti, vreme za pomoć ističe i zato je humanitarna akcija jedini način da se potrebna sredstva za lečenje prikupe i da se dečaci spasu. 

Konferenciju možete pratiti i onlajn, putem sledećih linkova:

Live FB: www.facebook.com/medija.centar/live

Live YT: www.youtube.com/user/MCBeograd

Medija centar: https://mc.rs/uzivo