Simpozijum na temu rane dijagnostike o Dravet sindromu i sveobuhvatne podrške obolelima i njihovim porodicama

Simpozijum Udruženja Dravet sindrom Srbija

Povodom obeležavanja međunarodnog dana Dravet sindroma 23.juna 2023. i podizanja svesti javnosti o ovoj retkoj bolesti, udruženje Dravet sindrom Srbija, organizuje simpozijum na temu rane dijagnostike o Dravet sindromu i sveobuhvatne podrške obolelima i njihovim porodicama.

Ovim povodom na edukativnom skupu će se okupiti porodice obolelih, kao i naši medicinski stručnjaci, a akcenat je stavljen na važnost pravovremene dijagnostike i uvođenja novina u lečenju, uz neophodno stvaranje uslova za kvalitetniju zdravstvenu i socijalnu zaštitu obolelih od Dravet sindroma (obezbeđivanje neophodnih lekova odobrenih od strane Evropske agencije za lekove -EMU, kao i ostvarivanje prava iz sistema socijalne zaštite).

Dravet sindrom Srbija se trudi da prati svetski nivo u tretmanu obolele dece u Srbiji, te će se na skupu obratiti i predstavnici globalne farmaceutske kompanije Takeda, koji trenutno sprovode prvu ikada kliničku studiju za novu terapiju za Dravet sindrom u Srbiji.

Dravet sindrom je redak epileptički sindrom sa vrlo lošom prognozom.Terapija je isključivo simptomatska i sastoji se od kombinacije više antiepileptika.Simptomi su, osim brojnih epileptičkih napada, usporen psiho-motorni razvoj, poremećaj u govoru, ishrani, spavanju, ponašanju, termoregulaciji, ortopedski problemi, fotosenzitivnost...

Učesnici/e:

• Irena Letmanji Chifor, predstavnik Udruženja Dravet sindrom Srbija
• Doc.dr.sci. Goran Čuturilo, Univerzitetska dečija klinika Beograd
• Dr Natalija Jovanović Mihajlović, Univerzitetski centar Kragujevac, odsek Neurologija
• Dr Galina Stevanović, Klinika za neurologiju i psihijatriju dece i omladine Beograd
• Irena Perić, dipl. defektolog-oligofrenolog – Centar za rani razvoj ,,Impuls,,
• Dušan Zečević, dipl.defektolog-logoped Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora Đorđe Kostić Beograd
• Bojana Mirosavljević, Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”
• Mahnaz Asgharnejad, Pharm.D.VP. Global program leader, TAKEDA Pharmaceutical Company

Udruženje Dravet sindrom Srbija je osnovano krajem 2016.godine sa ciljem stvaranja što boljih uslova za život osoba obolelih od Dravet sindroma.Kako bi se edukovali i pratili svetske standarde u lečenju Udruženje se učlanilo u  Dravet Syndrome European Federation (DSEF), a od osnivanja je  i član Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).

Glavni zadatak Udruženja je pružanje podrške, povezivanje porodica obolele dece i uspostavljanje što kvalitetnije komunikacije sa zdravstvenim stručnjacima u cilju što ranijeg dijagnostikovanja i adekvatnog lečenja Dravet sindroma.

Događaj/konferencija se može pratiti uživo preko Web portala Medija centra, YouTube kanala i Facebook stranice Medija centra:

Live FB: www.facebook.com/medija.centar/live

Live YT: www.youtube.com/user/MCBeograd

Medija centar: https://mc.rs/uzivo