Okrugli sto o x- vezanoj hipofosfatemiji (XLH)
30.10.2024. - 12:00, II sprat, Velika salaKonferencija za novinare Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji- PODUFAH
Održana je konferencija za medije posvećena Okruglom stolu o x- vezanoj hipofosfatemiji (XLH) u našoj zemlji koju organizuje udruženje Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji- PODUFAH. Ova konferencija ima za cilj podizanje svesti i informisanje opšte javnosti o simptomima, dijagnostici i dostupnim terapijama za lečenje ove bolesti.
O udruženju PODUFAH:
Udruženje PODUFAH osnovano je 28.10.2023. godine sa strastvenim ciljem prevencije razvoja komplikacija grupe bolesti familijarnih hipofosfatemija. Naša posvećenost leži u pružanju podrške obolelima i njihovim porodicama kako bi im omogućili bolji kvalitet života i bolje razumevanje njihove situacije.
Više o x- vezanoj hipofosfatemiji (XLH)
X- vezana hipofosfatemija (XLH), poznata i kao xipofosfatemijski rahitis, pogađa jedno od 20 do 25 hiljada novorođene dece. Procene su da je učestalost ovog oboljenja 5 osoba na 100 000 stanovnika što ubraja ovu bolest u retke bolesti. Bolest često ostaje neprepoznata, pa danas u Srbiji postavljenu dijagnozu ima oko 20 od 300 pacijenata, koliko se procenjuje
da boluje od ove bolesti.
SAGOVORNICI:
- Marija Milovanović, predsednica udruženja PODUFAH
- Prof. dr Maja Đorđević Milošević, specijalista pedijatrije,dečiji metabolog-Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta“Dr.Vukan Čupić“
- Doc. prim. dr sci. med. Marko Stojanović, specijalista endokrinologije – Klinika za endokrinologiju dijabetes i bolesti metabolizma UKCS
- Dr Željko Popadić, zamenik direktora sektora za lekove i farmakoekonomiju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje
- dr Jelena Janković, Predstavnik Ministarstva zdravlja Republike Srbije
- Olivera Jovović, Predstavnik NORBS
računanje postotka
Biznis ideje
ljubavni sat
evri u dinare
gledalica
vrijeme sutra
umrli danas
Weight Loss Injections