Epidermolysis bullosa distrofika(EB) Bulozna epidermoliza

Okrugli sto u organizaciji udruženja DEBRA

Zadovoljstvo nam je da Vas pozovemo na prvi okrugli sto, koji organizuje udruženje „Debra“ o buloznoj epidermolizi. Okrugli sto će se održati u ponedeljak 20.11.2023. godine 10 do 13 h, u Medija centru, Terazije 3. Epidermolysis bullosa distrofika(EB) je retko i teško genetsko oboljenje. Primarno su oštećeni koža i sluzokoža. Zbog svakodnevnog povređivanja i rana, dolazi do anemije i problema sa rastom i razvojem, do deformacija šaka i stopala, drugih oštećenja organa, invalidnosti i raka kože, što je i vodeći uzrok smrtnosti kod naših članova. 

Prosečan životni vek je 28 godina, Debra je udruženje koje većinski čine oboleli i roditelji. Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći kao i razmenu iskustava, kako bi se olakšao i unapredio položaj obolelih. U Srbiji trenutno ima 39 obolelih, većinu čine deca. Od maja ove godine u Americi je odobrena prva terapija za buloznu epidermolizu, genetski gel Vyjuvek, uz koji se većina rana zatvori u roku od par meseci, a koža  vremenom postaje črvšća. Ova terapija našim članovima znači život.

Na konferenciji ćemo predstaviti problematiku življenja sa ovom preteškom dijagnozom i pričati o tome šta za nas znači dolazeća terapija, a ujedno i detaljnije upoznati prisutne sa terapijom.

Govore: 

• prof. dr Sanja Radojevič Škodrić, direktorka RFZO-a, otvaranje okruglog stola

• Radoš Pejović, državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju

• Organizaciona jedinica za retke bolesti, Milica Perić, Olivera Jovović

• prof. dr Miloš Nikolić, direktor,„Klinika za dermatovenorologiju“

• Snežana Janošević, predsednica Udruženje „Debra"

• Borko Gobeljić, Institut za Majku i dete "dr Vukan Čupić

U panel diskusiji će učestvovati:

• dr Željko Popadić, RFZO

• predstavnik Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“

• članovi Udruženje „Debra“

• prisutni na okruglom stolu

Predstavnici udruženje  „Debra“  se nadaju da ćete svojim prisustvom podržati ovaj skup.