"Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za osobe sa retkim bolestima"

Konferenciju za novinare organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS)

Povodom Dana retkih bolesti 2025. godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizuje konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za osobe sa retkim bolestima". Ova konferencija biće prilika da se osvrnemo na ključna postignuća u oblasti retkih bolesti u poslednjih 15 godina, istaknemo izazove sa kojima se pacijenti i njihove porodice i dalje suočavaju i pošaljemo snažnu poruku o važnosti daljih promena u zdravstvenom sistemu i podrške zajednici retkih bolesti.

 Na konferenciji za medije će govoriti:

·         Vladan Žikić, predstavnik NORBS-a

·         Danica Vučić, menadžerka NORBS Linije pomoći

·         Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus

·         Dragana Koruga, predstavnik udruženja "POsPID -  Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima"

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. NORBS je osnovan 2010. godine, a u svom decenijskom radu pokrenuli smo više inicijativa, kampanja, i ono što je najvažnije, višestruko smo promenili i unapredili status i lečenje retkih bolesti u Srbiji.

Konferenciju možete pratiti i onlajn, putem sledećih linkova:

Live FB: www.facebook.com/medija.centar/live

Live YT: www.youtube.com/user/MCBeograd

Medija centar: https://mc.rs/uzivo