Direktni prenosi konferencija
Prenosi i arhiva snimaka konferencija na MC Web TV...
RSS
Budite obavešteni o najnovijim događajima u Medija centru

Pogledajte i preuzmite fotografije visoke rezolucije iz kolekcije Medija centra...

Medija centar na Facebook-u

Posetite stranicu Medija centra na Facebook-u i postanite član...

U sklopu Medija centra nalaze se 3 sale i Press klub. Sale su kapaciteta...

Mediji o medijima, Događaji, Informacije

Novi mediji
Članci i informacije o Internetu, multimediji, digitalnom zapisu...

Prvi regionalni simpozijum o Dravet sindromu u Srbiji: “Izazovi dijagnostikovanja i lečenja Dravet sindroma u Srbiji“

Petak, 5/4/2019, 15:00, II sprat, Mala sala

izveštaji:

Pročitajte tekstPogledajte fotografije
Prvi regionalni simpozijum o Dravet sindromu u Srbiji: “Izazovi dijagnostikovanja i lečenja Dravet sindroma u Srbiji“

Rregionalni simpozijum
Udruženja građana za podršku obolelim od Dravet sindroma Srbija

Govore:

  • Irena Letmanji Chifor, predsednica Udruženja Dravet sindrom Srbija
  • Irena Bibić, predsednica udruženja Dravet sindrom Hrvatska i predstavnik Dravet Syndrome European Federation (DSEF)
  • Doc. dr Goran Čuturilo, UDK Tirsova Beograd
  • Prof. dr Fran Borovečki, KBC Zagreb
  • Prof. dr Dimitrije Nikolić, UDK Tiršova Beograd
  • Prof. dr Igor Prpić, KBC Rijeka
  • Prof. Inge Vlašić-Cicvarić, KBC Rijeka
  • Prof. dr David Neubauer, Pedijatrijska klinika Ljubljana
  • Bojana Mirosavljević, Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život "

Izveštaj

Bržom dijagnozom se spašavaju životi - održan regionalni simpozijum o Dravet sindromu

Autor: Vojislav Milovančević, Medija centar

Srbija mora da ubrza dijagnostikovanje retkih bolesti, jer gotovo 30 odsto dece premine pre navršene pete godine, koliko je potrebno da se otkrije od čega boluju, rečeno je danas na regionalnom simpozijumu Udruženja građana za podršku obolelima od Dravet sindroma Srbija.

Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, ističe da su u Srbiji ograničena iskustva koja se tiču retkih bolesti, te da je uočen nedostatak volje od strane medicinskih radnika da nauče nešto novo.

„Nemogućnost otvaranja bolovanja za roditelje koji neguju bolesnu decu, takođe, predstavlja problem. Prema postojećem Zakonu, roditelji imaju pravo na bolovanje do pete godine deteta, iako kod neke dece bolest napreduje tek nakon tog perioda. Tako imamo situaciju da roditelji, nakon detetovog petog rođendana, dobijaju otkaz kako bi nastavili da vode brigu o svojoj deci“, upozorava Mirosavljević.

Opisujući život sa Dravet sindromom kao „epileptičnu bombu, koja svakog trenutka može da eksplodira“, predsednica Udruženja Dravet sindrom Srbija, Irena Letmanji Chifor, kaže da ova bolest ne podrazumeva samo epileptične napade, već spektar brojnih poremećaja i problema.

„Naš glavni zadatak je podizanje svesti javnosti o ovoj bolesti. Želimo da podstaknemo medicinske radnike da se u kontinuitetu edukuju, ali i da povežemo stručnjake iz Srbije sa njihovim kolegama iz inostranstva“, rekla je Chifor.

Dravet sindrom je vrlo redak i vrlo težak oblik epilepsije koji počinje u ranom detinjstvu, najčesće tokom prve godine života. Početni napadi su u obliku toničko-kloničkih napada, najčešće produženog trajanja i uglavnom se javljaju pri povišenoj temperaturi .Oboleli od Dravet sindroma imaju veći rizik od javljanja SUDEP-a (iznenadne neobjasnjive smrti) u odnosu na ostalu populaciju obolelu od epilepsije.

Snimci događaja na MC Web televiziji ostaju dostupni za gledanje do 6 meseci

Galerija

Irena Bibić
Prvi regionalni simpozijum o Dravet sindromu u Srbiji: “Izazovi dijagnostikovanja i lečenja Dravet sindroma u Srbiji“
Goran Čuturilo
Irena Letmanji
Dimitrije Nikolić
Fran Borovečki
Igor Prpić
Prvi regionalni simpozijum o Dravet sindromu u Srbiji: “Izazovi dijagnostikovanja i lečenja Dravet sindroma u Srbiji“
Prvi regionalni simpozijum o Dravet sindromu u Srbiji: “Izazovi dijagnostikovanja i lečenja Dravet sindroma u Srbiji“
Postavi link ka ovoj stranici na Facebook-u

Ključne reči

Pri pretrazi možete koristiti domaće karaktere: č, ć, š, ž, đ


Za pretragu po datumu možete koristiti kalendar u levoj margini.
sve rečitačnu frazubilo koju reč
 Opšta
 Mediji
 Politika
 Ekonomija
 Društvo
 Kultura
 Region
 IT Tehnologije
 Sport
Selektuj sve  Deselektuj sve
Od 
Do 
 Video zapis   Tekstualni izveštaj